Maladie de Huntington : Vasa se mobilise.
Durée de lecture : 3 minute
27/08/2020
Charline POUILLET, étudiante en école de commerce à Rouen et actuellement en stage dans nos locaux a découvert récemment être porteuse de la maladie de Huntington. Vasa a décidé de soutenir le combat de notre jeune collègue et parmi les actions que nous menons, nous souhaitons vous informer :
- De ce qu’est cette maladie.
- Des actions que Charline mène pour faire face à celle-ci.
- De ce que vous pouvez faire pour l’aider dans ce combat.
Quel combat ?
Olivier, le père de la jeune fille, âgé de 48 ans est atteint de la maladie de Huntington, une dégénérescence neurologique, héréditaire, incurable, orpheline, qui touche 3 niveaux : moteur, cognitif, psychiatrique et mène rapidement vers la mort. La maladie touche environ 6000 personnes en France et les traitements existants permettent seulement d’en « ralentir » les symptômes.
Face à l’impuissance de la situation, Charline a décidé d’agir : Tous les ans, elle réalisera un exploit sportif.
Ce combat n’est pas seulement celui qu’elle mène pour son papa mais c’est malheureusement également le sien. En effet, Charline, malgré ses 20 ans est également porteuse de ce gène et est susceptible d’en développer les symptômes à tout moment.
Quelles actions ?
Convaincue que les petites actions peuvent mener à de grandes choses, chaque année, elle met son corps à l’épreuve pour faire parler de la maladie et récolter des fonds, d’une part pour la recherche (par l’intermédiaire de l’association Huntington France) et d’autre part pour son papa et futurs investissements dans la maladie.
Ainsi, le 6 et 7 août 2018, âgée de 18 ans, elle s’est lancée à l’assaut du Mont Blanc. 4810m, aucune expérience en alpinisme, mais une grande envie d’atteindre les cieux. Une épreuve physique comme elle n’en avait encore jamais connu, une bataille contre elle-même pour ne pas abandonner mais un périple coupé du monde, des rencontres insolites et des paysages à perte de vue. L’événement lui a permis de récolter plus de 5000€ grâce à une cagnotte en ligne et un périple médiatisé via les réseaux sociaux et la presse.
Un an plus tard, les choses prennent une toute autre tournure puisqu’elle apprend qu’elle est porteuse de la maladie de son papa. Continuer ces défis a encore plus de sens maintenant, elle veut découvrir, rencontrer, prouver, vaincre. Elle veut vivre.
C’est alors que du 29 juillet au 4 août, son petit frère de 15 ans, Théo et elle, ont enfourché leurs vélos pour traverser la France : Caen-Marseille, 1028 kilomètres, 1 semaine, 130 kilomètres par jour. « Une incroyable sensation de liberté quand le vent nous siffle dans les oreilles ! » Ce nouveau défi leur a permis de récolter 2600€, distribués de la même façon que l’année précédente.
Riches de ces expériences et assoiffés d’en vivre de nouvelles, les deux enfants se lancent cette année un nouveau défi : 200 kilomètres de course à pied, Caen-Paris, 5 marathons, en 2 jours dans le seul but de faire parler de la maladie de Huntington !
Depuis ses débuts, les actions de Charline et Théo sont soutenues par les médias locaux et depuis cette année par les médias nationaux, permettant ainsi d’atteindre le premier objectif que Charline s’est fixée : Faire connaitre cette maladie.
Et Vasa dans tout ça ?
Très attaché aux valeurs de dévouement et de solidarité, Vasa a à cœur de supporter des initiatives comme celle de Charline. Ainsi, notre startup, spécialisée dans les mutuelles d’entreprise contribue financièrement à ce projet pour soutenir la cause qu’elle défend.
Nous invitons toutes les entreprises qui le peuvent à nous rejoindre et à soutenir cette famille incroyable !
Où la suivre ? Comment aider ?
Charline est présente sur Facebook : www.facebook.com/ ,
Instagram : www.instagram.com/.
Il est également possible de faire un don via sa cagnotte leetchi : www.leetchi.com/
Si la crise du Covid a pu avoir eu un effet positif, c’est celui d’avoir mis en exergue les chaines de solidarités. Continuons ensemble sur cette belle dynamique.
On compte sur vous.
